預約同等候都可以好辛苦:研究整理自閉成人去普通門診、身體檢查時遇到嘅關卡
作者 Byline:周Sir/chausir.com
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1. 呢份研究做咗啲咩
瑞典耶夫勒大學護理學系嘅 Hedlund,聯同 Andersson、Lindberg 同 Jordal,2025 年 6 月 10 日刊於《International Journal of Nursing Studies Advances》第 9 卷(文章編號 100366)嘅範圍回顧(收稿 2024 年 11 月 29 日,修訂 2025 年 4 月 27 日,接受 2025 年 6 月 9 日),按 Arksey 同 O’Malley 架構,並依 PRISMA 2020 清單報告。2024 年 3 月檢索 Medline(經 EBSCO)、CINAHL、Scopus 同 Web of Science 四個資料庫,納入 2014 年以後以英文發表、18 歲或以上自閉人士親自講述身體醫療服務經歷或看法嘅同行評審研究。最初識別 4396 條記錄,剔除 1367 條重複後剩 3029 條,最終納入 16 項,年份由 2015 年至 2024 年,多數喺 2022 年以後。多數來自英國(5 項)同美國(4 項),亦有加拿大、荷蘭,以及比利時、澳洲、愛爾蘭等地嘅跨國合作。質性 7 項,量性 6 項,混合方法 3 項。多數未註明具體場合,但看來涉及各種門診;有註明場合嘅,以基層醫療最常見(5 項),另有視力檢查等。[1]
2. 研究見到啲咩
文獻地圖把經歷整理成四層:醫療機構運作(15 項)、房間同空間(11 項)、同醫護人員相處(15 項),以及身體檢查同護理過程(只有 2 項)。較常一齊出現嘅描述包括:系統難明、預約同打電話辛苦、等候時間長而難預料、希望用書面或電子方式溝通、希望見過同一位人員、希望事先知到會發生咩事。等候室同診症室嘅燈光、噪音同人多,較常同不適、分心同更難傾談一齊出現。醫護人員對自閉特質認識不足、把成人當細路咁對待、講得太快或太含糊,亦較常被提及;有人因而怕被負面看待,甚至延遲求醫。身體檢查同護理過程嘅資料很少;現有描述提到突然出現嘅步驟、意外觸碰同氣味可以好難受,而事先講清楚、可由當事人調節節奏,同有熟悉嘅人員,則較常同較安心嘅經歷一齊出現。呢啲係對現有文獻嘅地圖,唔等於已證明改某一項門診安排必然令每位自閉成人都較舒服。以上只講關聯同缺口,唔能直接讀成因果。[1]
3. 讀研究時要留意
呢篇係範圍回顧,目的係畫出文獻地圖,而唔係比較某一項門診安排好唔好使。納入研究集中喺歐美同澳洲,只包括英文文獻,而且只檢索四個資料庫;唔同地區醫療系統差異大,亦較難直接推及同時有智能障礙嘅自閉成人。作者亦排除咗專門為自閉人士而設嘅服務場合,因此呢幅地圖主要反映一般門診同身體醫療服務。身體檢查同護理過程只有 2 項研究提及,住院身體護理嘅資料更少。呢篇整理唔等於已證明改某一項預約、等候或者溝通方式,必然令每位自閉成人都較舒服。每位成人經驗唔相同,研究唔等於個別人士嘅完整圖像。[1]
4. 香港家長可以點留意
香港常見畫面係:去公立普通科門診或者專科門診,要打電話預約,喺擠迫、光猛嘅等候區坐好耐,入到去往往只有幾分鐘;自閉青少年或者成人未必即場講得清身體邊度唔舒服,家長喺旁有時被問一句就代答晒。有人會覺得「睇醫生就係講得快、唔好麻煩人」。呢篇範圍回顧嘅價值,係把鏡頭由「急症室先至辛苦」拉開去「預約、等候同門診身體檢查,本身都可以成為關卡」。文獻地圖顯示,書面或電子溝通、較少感官負荷嘅等候空間、可預期嘅流程,以及見過同一位人員,較常同較好過嘅經歷一齊出現。對香港家長更有參考嘅,係陪年長啲嘅孩子去診所之前,可以一齊寫低想問嘅嘢同身體狀況;問診所可唔可以用書面或電子方式聯絡,而唔一定要即場打電話;到場可以問有冇較靜嘅等候位置,同預先問今次大致會做啲咩。
華人家庭有時會覺得「唔好書面留言麻煩人,同醫生面談先至認真」,文獻地圖反而提醒,預先寫低、問清楚流程,本身已經係一種合理嘅同行方式。研究只係參考,每個家庭節奏唔同,唔使怪自己或者怪診所入面每一個人。若果覆診或身體檢查持續令當事人同家庭好辛苦,可以向家長組織或家庭支援服務查詢同行方式;呢篇整理唔係叫家長自己改醫療流程。若出現即時危機,可打 999 或情緒通 18111。
喺 CRP(Communication, Relationship, Parenting)嘅角度,可以先由「溝通」同「關係」入手:大人同孩子一齊用書面整理想講嘅身體狀況同問題,保留可預期嘅節奏,而唔係淨係臨場趕住講。研究只係參考,每個家庭可以用自己覺得舒服嘅方式同行。
資料來源
1. Hedlund, Å., Andersson, A., Lindberg, M., & Jordal, M. (2025). Experiences and perceptions of physical healthcare among adult autistic patients: A scoping review. International Journal of Nursing Studies Advances, 9, 100366. https://doi.org/10.1016/j.ijnsa.2025.100366(出版社頁:https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2666142X25000736;開放獲取 CC BY 4.0:https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC12205838/)
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