預約和等候都可以很辛苦：研究整理自閉成人在普通門診、身體檢查時遇到的關卡
作者：周Sir／chausir.com
本文由 AI 協助整理公開資料。
1. 這份研究做了什麼
瑞典耶夫勒大學護理學系的 Hedlund，與 Andersson、Lindberg 和 Jordal，於 2025 年 6 月 10 日刊於《International Journal of Nursing Studies Advances》第 9 卷（文章編號 100366）的範圍回顧（收稿 2024 年 11 月 29 日，修訂 2025 年 4 月 27 日，接受 2025 年 6 月 9 日），依循 Arksey 與 O’Malley 架構，並按 PRISMA 2020 清單報告。2024 年 3 月檢索 Medline（經 EBSCO）、CINAHL、Scopus 與 Web of Science 四個資料庫，納入 2014 年以後以英文發表、18 歲或以上自閉人士親自講述身體醫療服務經歷或看法的同行評審研究。最初識別 4396 條記錄，剔除 1367 條重複後剩 3029 條，最終納入 16 項，年份由 2015 年至 2024 年，多數在 2022 年以後。多數來自英國（5 項）與美國（4 項），也有加拿大、荷蘭，以及比利時、澳洲、愛爾蘭等地的跨國合作。質性 7 項，量化 6 項，混合方法 3 項。多數未註明具體場合，但看來涉及各種門診；有註明場合的，以基層醫療最常見（5 項），另有視力檢查等。[1]
2. 研究見到什麼
文獻地圖把經歷整理成四層：醫療機構運作（15 項）、房間與空間（11 項）、與醫護人員相處（15 項），以及身體檢查與護理過程（只有 2 項）。較常一起出現的描述包括：系統難以理解、預約和打電話很辛苦、等候時間長而且難以預料、希望用書面或電子方式溝通、希望見過同一位人員、希望事先知道會發生什麼事。等候室與診間的燈光、噪音和人多，較常與不適、分心和更難交談一起出現。醫護人員對自閉特質認識不足、把成人當成小孩對待、說得太快或太含糊，也較常被提及；有人因而害怕被負面看待，甚至延後求醫。身體檢查與護理過程的資料很少；現有描述提到突然出現的步驟、意外觸碰和氣味可能令人很難受，而事先說清楚、可由當事人調節節奏，以及有熟悉的人員，則較常與較安心的經歷一起出現。這些是對現有文獻的地圖，並不表示已經證明改某一項門診安排必然讓每位自閉成人都較舒服。以上只談關聯與缺口，不能直接讀成因果。[1]
3. 讀研究時要留意
這篇是範圍回顧，目的是畫出文獻地圖，而不是比較某一項門診安排好不好用。納入研究集中在歐美與澳洲，只包括英文文獻，而且只檢索四個資料庫；不同地區醫療系統差異大，也較難直接推及同時有智能障礙的自閉成人。作者也排除了專門為自閉人士而設的服務場合，因此這幅地圖主要反映一般門診與身體醫療服務。身體檢查與護理過程只有 2 項研究提及，住院身體護理的資料更少。這篇整理並不表示已經證明改某一項預約、等候或溝通方式，必然讓每位自閉成人都較舒服。每位成人經驗不相同，研究並不等於個別人士的完整圖像。[1]
4. 華語地區家長可以怎麼看
常見畫面是：去公立或專科門診，要打電話預約，在擁擠、燈光很亮的等候區坐很久，進去往往只有幾分鐘；自閉青少年或成人未必能當場說清楚身體哪裡不舒服，家長在旁有時被問一句就代答完。有人會覺得「看醫生就是要講得快、不要麻煩人」。這篇範圍回顧的價值，是把鏡頭從「急診才辛苦」拉開到「預約、等候和門診身體檢查，本身都可以成為關卡」。文獻地圖顯示，書面或電子溝通、感官負荷較少的等候空間、可預期的流程，以及見過同一位人員，較常與較好過的經歷一起出現。對家長更有參考的是，陪年紀較長的孩子去診所之前，可以一起寫下想問的事情和身體狀況；詢問診所是否可以用書面或電子方式聯絡，而不一定要當場打電話；到場可以詢問有沒有較安靜的等候位置，並預先詢問這次大致會做什麼。
華人家庭有時會覺得「不要用書面留言麻煩人，和醫生當面談才算認真」，文獻地圖反而提醒，預先寫下來、問清楚流程，本身已經是一種合理的同行方式。研究只是參考，每個家庭節奏不同，不必怪自己，也不必怪診所裡的每一個人。如果回診或身體檢查持續讓當事人和家庭很辛苦，可以向家長組織或家庭支援服務詢問同行的方式；這篇整理不是要家長自己去改醫療流程。若出現即時危機，可打 999 或情緒通 18111。
從 CRP（Communication, Relationship, Parenting）的角度，可以先由「溝通」與「關係」著手：大人和孩子一起用書面整理想說的身體狀況和問題，保留可預期的節奏，而不是只在當場趕著說。研究只是參考，每個家庭可以用自己覺得舒服的方式同行。
資料來源
1. Hedlund, Å., Andersson, A., Lindberg, M., & Jordal, M. (2025). Experiences and perceptions of physical healthcare among adult autistic patients: A scoping review. International Journal of Nursing Studies Advances, 9, 100366. https://doi.org/10.1016/j.ijnsa.2025.100366（出版社頁：https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2666142X25000736；開放獲取 CC BY 4.0：https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC12205838/）
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