预约和等候都可以很辛苦：研究整理自闭成人在普通门诊、身体检查时遇到的关卡
作者：周Sir／chausir.com
本文由 AI 协助整理公开资料。
1. 这份研究做了什么
瑞典耶夫勒大学护理学系的 Hedlund，与 Andersson、Lindberg 和 Jordal，于 2025 年 6 月 10 日发表在《International Journal of Nursing Studies Advances》第 9 卷（文章编号 100366）的范围综述（收稿 2024 年 11 月 29 日，修订 2025 年 4 月 27 日，接受 2025 年 6 月 9 日），依照 Arksey 与 O’Malley 框架，并按 PRISMA 2020 清单报告。2024 年 3 月检索 Medline（经 EBSCO）、CINAHL、Scopus 和 Web of Science 四个数据库，纳入 2014 年以后以英文发表、18 岁或以上自闭人士亲自讲述身体医疗服务经历或看法的同行评议研究。最初识别 4396 条记录，剔除 1367 条重复后剩 3029 条，最终纳入 16 项，年份从 2015 年到 2024 年，多数在 2022 年以后。多数来自英国（5 项）和美国（4 项），也有加拿大、荷兰，以及比利时、澳大利亚、爱尔兰等地的跨国合作。质性 7 项，定量 6 项，混合方法 3 项。多数未注明具体场合，但看来涉及各种门诊；有注明场合的，以基层医疗最常见（5 项），另有视力检查等。[1]
2. 研究看到了什么
文献地图把经历整理成四层：医疗机构运作（15 项）、房间与空间（11 项）、和医护人员相处（15 项），以及身体检查与护理过程（只有 2 项）。较常一起出现的描述包括：系统难以理解、预约和打电话很辛苦、等候时间长而且难以预料、希望用书面或电子方式沟通、希望见过同一位人员、希望事先知道会发生什么。等候室和诊室的灯光、噪音和人多，较常与不适、分心和更难交谈一起出现。医护人员对自闭特质认识不足、把成人当成小孩对待、说得太快或太含糊，也较常被提起；有人因而害怕被负面看待，甚至推迟就医。身体检查与护理过程的资料很少；现有描述提到突然出现的步骤、意外触碰和气味可能让人很难受，而事先说清楚、可由当事人调节节奏，以及有熟悉的人员，则较常与较安心的经历一起出现。这些是对现有文献的地图，并不表示已经证明改某一项门诊安排必然让每位自闭成人都更舒服。以上只谈关联和缺口，不能直接读成因果。[1]
3. 读研究时要注意
这篇是范围综述，目的是画出文献地图，而不是比较某一项门诊安排好不好用。纳入研究集中在欧美和澳大利亚，只包括英文文献，而且只检索四个数据库；不同地区医疗系统差别大，也较难直接推及同时有智力障碍的自闭成人。作者也排除了专门为自闭人士设立的服务场合，因此这幅地图主要反映一般门诊和身体医疗服务。身体检查与护理过程只有 2 项研究提到，住院身体护理的资料更少。这篇整理并不表示已经证明改某一项预约、等候或沟通方式，必然让每位自闭成人都更舒服。每位成人经验不相同，研究并不等于个别人士的完整图像。[1]
4. 家长可以怎么看
常见画面是：去公立或专科门诊，要打电话预约，在拥挤、灯光很亮的等候区坐很久，进去往往只有几分钟；自闭青少年或成人未必能当场说清楚身体哪里不舒服，家长在旁边有时被问一句就代答完。有人会觉得“看医生就是要讲得快、不要麻烦人”。这篇范围综述的价值，是把镜头从“急诊才辛苦”拉开到“预约、等候和门诊身体检查，本身都可以成为关卡”。文献地图显示，书面或电子沟通、感官负荷较少的等候空间、可预期的流程，以及见过同一位人员，较常与较好过的经历一起出现。对家长更有参考的是，陪年纪较大的孩子去诊所之前，可以一起写下想问的事情和身体状况；询问诊所是否可以用书面或电子方式联络，而不一定要当场打电话；到场可以询问有没有较安静的等候位置，并预先询问这次大致会做什么。
有的家庭会觉得“不要用书面留言麻烦人，和医生当面谈才算认真”，文献地图反而提醒，预先写下来、问清楚流程，本身已经是一种合理的同行方式。研究只是参考，每个家庭节奏不同，不必怪自己，也不必怪诊所里的每一个人。如果复诊或身体检查持续让当事人和家庭很辛苦，可以向家长组织或家庭支持服务询问同行的方式；这篇整理不是要家长自己去改医疗流程。若出现即时危机，可打 999 或情绪通 18111。
从 CRP（Communication, Relationship, Parenting）的角度，可以先由“沟通”和“关系”入手：大人和孩子一起用书面整理想说的身体状况和问题，保留可预期的节奏，而不是只在当场赶着说。研究只是参考，每个家庭可以用自己觉得舒服的方式同行。
资料来源
1. Hedlund, Å., Andersson, A., Lindberg, M., & Jordal, M. (2025). Experiences and perceptions of physical healthcare among adult autistic patients: A scoping review. International Journal of Nursing Studies Advances, 9, 100366. https://doi.org/10.1016/j.ijnsa.2025.100366（出版社页：https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2666142X25000736；开放获取 CC BY 4.0：https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC12205838/）
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